Světový den amyotrofické laterální sklerózy byl stanovený na 21. červen – den slunovratu jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby tohoto neurologického onemocnění, které může postihnout kohokoliv bez jasné příčiny.
Amyotrofická laterální skleróza je vzácné progresivní neurologické onemocnění, jímž celosvětově jím trpí asi 450 000 lidí, v ČR je odhadem 800 pacientů. I přes intenzivní výzkum dosud neexistuje kauzální léčba. Průměrná délka přežití je 2-5 let. ALS klade vysoké nároky na velmi rychlé zorientování se v situaci a potřebné péči. S postupem nemoci je zapotřebí velké množství kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek, o které pacienti mohou žádat zdravotní pojišťovnu. Častou překážkou je ale velice dlouhý administrativní proces. S progresí onemocnění se však potřeby pacientů rychle mění, pomůcky se k nim tak často nedostanou včas. Spolek Alsa se snaží pacientům poskytnout komplexní poradenství a rychlou pomoc. V červnu otevírá v Praze poradenské centrum. Na září chystá druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim.
ALS je spojena s enormní psychickou zátěží. To platí jak pro pacienty, tak i pro jejich blízké a pečovatele. „Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat se nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat,“ vysvětluje psychiatrička MUDr. Jana Milerová, Ph.D.
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. Spolek Alsa provozuje půjčovnu pomůcek a je schopen pružně reagovat a zprostředkovat pacientovi pomůcku, kterou akutně potřebuje. Kromě půjčovny pomůcek spolek poskytuje služby mobilního multidisciplinárního týmu odborníků, který může přijet za rodinou pacienta a všechny aspekty nemoci s rodinou a pacientem probrat. V červnu spolek Alsa otevírá nové poradenské centrum pro pacienty a pečující. „V novém centru budou mít pacienti možnost konzultovat své obtíže s multidisciplinárním týmem odborníků a navzájem si předávat své zkušenosti s jinými nemocnými. Zároveň sem budou moct docházet i pečující, poradit se s odborníky a konzultovat všechny aspekty péče s ostatními pečujícími. Spustíme také pravidelný měsíční program. Pacienti k nám budou moci docházet tři dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší,“ popisuje Mgr. Eva Baborová, ředitelka spolku Alsa. Poradenské centrum se nachází v Praze 2, Americká 14.
12. září 2020 se uskuteční druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim. Rekreační plavci a příznivci paddleboardingu se sejdou v Praze na Střeleckém ostrově, aby podpořili pacienty s ALS. Plavat budou i pacienti jako například Jarmila (na obr. vlevo). Účastníci budou moct stejně jako vloni poměřit síly se zástupci z řad známých osobností, ambasadorkou závodu je česká znakařská jednička Simona Kubová. Akce se lze zúčastnit i bez závodění, je připraven bohatý doprovodný program. Peníze, které se startovným a návštěvou akce podaří vybrat, poputují na pomoc českým pacientům s ALS. Budou použity na osobní asistenci, pomoc fyzioterapeuta a činnost koordinátorek multidisciplinárního týmu Alsa. Z části výtěžku budou nakoupeny kompenzační pomůcky do půjčovny pomůcek pro pacienty.
